La Convention Citoyenne sur la fin de vie a remis ses propositions

Après 9 sessions de travail et 27 jours de débat, la Convention Citoyenne sur la fin de vie, organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), et rassemblant 184 citoyennes et citoyens tirés au sort, a présenté ses conclusions et adopté son rapport final, le 2 avril. Ses membres ont été reçus aujourd’hui, 3 avril, par le Président de la République (voir encadré). Et, ils seront à nouveau réunis pour un point de bilan organisé dans quelques mois par le CESE.

Le cadre actuel d’accompagnement doit être amélioré. - Les citoyens sélectionnés s’accordent sur un constat : le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées. Deux raisons principales à cela : d’une part, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie ; d’autre part, l’absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires.

Face à ce constat, les citoyens ont une conviction : il est nécessaire de renforcer et d'améliorer l’accompagnement de la fin de vie : en développant l’accompagnement à domicile ; en garantissant les budgets nécessaires pour rendre cet accompagnement effectif ; en soutenant une meilleure formation des professionnels de santé sur les prises en charge palliatives ; en renforçant l’accès aux soins palliatifs pour toutes et tous, et partout ; en informant mieux tous les citoyens et en intensifiant les efforts de recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et développer de futurs remèdes, et ; en améliorant l’organisation du parcours de soin de la fin de vie.

L’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert. – Au terme de débats nourris, la Convention Citoyenne s’est positionnée majoritairement (75,6 % des votants) en faveur de l’aide active à mourir, modalité la plus adaptée pour respecter la liberté de choix des citoyens, combler les insuffisances du cadre légal actuel (notamment les limites de la sédation profonde et continue), et mettre fin aux situations d’hypocrisie constatées.

La Convention Citoyenne fait émerger une position majoritaire : celle de la nécessité de mettre en place à la fois le suicide assisté et l’euthanasie, dans la mesure où le suicide assisté seul ou l’euthanasie seule ne répondent pas à l’ensemble des situations rencontrées. Pour une partie des conventionnels, le suicide assisté doit prévaloir et l’euthanasie demeurer une exception (28,2 %). Pour d’autres, le suicide assisté et l’euthanasie doivent être proposés « au choix » (39,9 %).

Situations donnant accès à l’aide active à mourir. – La volonté du patient, qui doit être respectée dans tous les cas de figure, est le préalable à tout accès à l’aide active à mourir. Les principaux critères travaillés ont été : le discernement, l’incurabilité, le pronostic vital engagé, les souffrances (réfractaires, physiques, psychiques, existentielles) et l’âge.

Pour les citoyens, le discernement doit être systématiquement pris en compte et analysé, de façon à s’assurer de la volonté libre et éclairée du patient. Ce discernement pouvant être exprimé de façon directe ou indirecte, via les directives anticipées ou la personne de confiance.

Sur la question de l’âge, et notamment celle de l’accès à l’aide active à mourir pour les mineurs, les débats n’ont pas été conclusifs. Parmi les arguments évoqués, celles et ceux en faveur d’un accès pour les mineurs estiment que ces derniers font face à des situations médicales insolubles, au même titre que le reste de la population. D’autres estiment que la volonté est plus complexe à déterminer lorsqu’il s’agit de mineurs, dont les souhaits doivent être conciliés avec ceux de leurs représentants légaux.

Sur la question de la condition médicale des patients, les critères d’incurabilité, de souffrance réfractaire et de souffrance physique sont jugés prioritaires. La question du pronostic vital engagé est également évoquée.

Une aide active à mourir encadrée. - Dans le cadre d’une ouverture à l’aide active à mourir, les citoyennes et citoyens ont proposé des modalités de mise en œuvre de ces parcours : l’écoute de la demande, qui doit garantir que la volonté exprimée est libre et éclairée ; un accompagnement médical et psychologique complet incluant une évaluation du discernement de la personne ; une validation soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire ; une réalisation encadrée par le corps médical (même dans le cas d’un suicide assisté) dans un lieu choisi par la personne (une structure médicale, le domicile, un EHPAD...) et dans le respect de la clause de conscience des professionnels de santé, et ; une commission de suivi et de contrôle pour s’assurer du respect de la procédure définie.

Enfin, 78 % des citoyennes et citoyens estiment que les soignants doivent pouvoir faire valoir une clause de conscience pour ne pas participer à la procédure de réalisation de l’acte. En cas d’exercice de cette clause, le patient doit être orienté vers un autre professionnel.