Fin de vie : un rapport remis à l’exécutif jette les bases d’un « modèle français des soins d’accompagnement »

Après 6 mois de travaux mobilisant de nombreuses parties prenantes, a été rendu public le 11 décembre, un an après l’engagement des travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie, le rapport d’expertise de l’instance présidée par le Professeur Franck Chauvin et chargée, par la ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, de préfigurer la stratégie décennale « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France » 2024-2034.

Structurées autour de 5 axes, les 15 recommandations formulées ont vocation à nourrir cette stratégie qui sera dévoilée « courant janvier » par la ministre déléguée. Les priorités identifiées par l’instance stratégique sont les suivantes :

• Permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement ;

• Favoriser l’anticipation et l’intégration aux autres prises en charge ;

• Mobiliser les territoires et les collectivités ;

• Impliquer les membres d’un territoire dans la fin de vie et garantir les solidarités ;

• Assurer et diffuser des soins d’accompagnement de qualité.

Dans le détail, l’instance de réflexion stratégique recommande de :

- garantir un droit à l’accès à une prise en charge. Toute personne nécessitant une prise en charge de douleurs résistant à des traitements mis en place par son médecin traitant, des soins palliatifs ou d’accompagnement de la fin de vie se verra proposer une solution de prise en charge adaptée dans le cadre d’une organisation spécifique ;

- créer et mettre en œuvre un plan personnalisé d’accompagnement permettant d’accompagner les personnes dans l’exercice de leurs droits. Objectifs : dans 5 ans, 500 000 consultations auront permis d’élaborer un plan personnalisé de soins ; et dans 10 ans, toutes les personnes affectées par une pathologie à un haut degré de prévisibilité et celles pour lesquelles les chances de rémission sont élevées se verront proposer d’exprimer, dans un plan personnalisé de soins d’accompagnement et lors de discussions accompagnées, leurs besoins de soins (notamment pour lutter contre la douleur physique) psychologiques, sociaux et médico-sociaux et leur souhait de prise en charge. Elles pourront, si elles le souhaitent, renseigner ou mettre à jour, à cette occasion, leurs directives anticipées. Ce plan sera mis en œuvre dans le cadre d’une organisation territoriale spécifique ;

- créer des organisations territoriales permettant de mettre en œuvre sur l’ensemble du territoire une prise en charge graduée et structurée des soins d’accompagnement en prenant en compte les spécificités des publics. Objectifs : dans 5 ans, chaque département aura mis en place au moins une organisation territoriale ; et dans 10 ans, grâce à la mise en place sur l’ensemble du territoire d’organisations dédiées aux soins d’accompagnement et rassemblant l’ensemble des acteurs concernés, chaque personne malade en fin de vie se verra proposer une solution de prise en charge en soins d’accompagnement adaptée aux besoins physiques, psychologiques et sociaux tels qu’elle les a exprimés dans son plan de soins d’accompagnement et prenant en compte les besoins de répit et d’accompagnement tels que son entourage les a exprimés. Un gestionnaire de cas en assurera le suivi ; dans 10 ans par ailleurs, chaque enfant et adolescent en fin de vie se verra proposer, ainsi qu’à son ou ses responsables légaux, une solution de prise en charge en soins d’accompagnement adaptée aux besoins et notamment, si sa situation le nécessite, un accès à une USP pédiatrique ;

- créer des maisons d’accompagnement pour adapter les prises en charge aux besoins des personnes en fin de vie et de leur entourage. Objectifs : en 2025, 20 maisons d’accompagnement seront installées, en 2026 30 supplémentaires et en 2027 50 supplémentaires ; dans dix ans, 100 maisons d’accompagnement seront installées sur l’ensemble du territoire. Environ 5 maisons d’accompagnement prenant en charge les populations spécifiques, et en particulier les enfants et les adolescents, seront mises en place dans chaque région ;

- créer des équipes mobiles ayant une activité territoriale couvrant l’ensemble du territoire. Objectifs : dans 5 ans, environ 115 équipes supplémentaires, ayant une fonction d’équipes mobiles de soins d’accompagnement sur le territoire et rattachées aux maisons d’accompagnement, seront mises en place ; et dans 10 ans, environ 330 équipes supplémentaires seront mises en place sur l’ensemble du territoire ;

- formaliser un lien entre tous les établissements sociaux et médico-sociaux et les structures de prise en charge et d’appui. En articulation avec le déploiement de la feuille de route pluriannuelle EHPAD-USLD 2021-2023, chaque résident en EHPAD qui le nécessite bénéficiera d’une prise en charge en soins d’accompagnement par les intervenants extérieurs spécialisés. À cette fin, dans 5 ans, la moitié des établissements aura signé une convention avec les équipes mobiles de soins palliatifs et équipes mobiles gériatriques et réalisera un plan de soins d’accompagnement, comprenant notamment des modalités de prise en charge de la douleur. Les appuis territoriaux de soins palliatifs seront renforcés ; et dans 10 ans, l’ensemble des établissements aura signé une convention ;

- mobiliser les équipes de santé de proximité en les formant et en valorisant leurs interventions pour favoriser le maintien à domicile pour réaliser les soins d’accompagnement. Objectif : dans 5 ans et en articulation avec le calendrier des négociations conventionnelles, les personnes en fin de vie souhaitant rester à leur domicile bénéficieront d’interventions de soignants de ville plus nombreuses et adaptées, notamment grâce à un développement des technologies innovantes et grâce à la valorisation financière de ces activités ;

- créer des collectifs d’entraide pour mobiliser toutes les parties prenantes autour de la fin de vie dans tous les territoires. Objectif : d’ici 5 ans, un collectif d’entraide sera expérimenté dans chaque région pour permettre d’évaluer leur apport dans le contexte du système de santé français ;

- développer l’éducation à la santé, à la citoyenneté et aux solidarités pour renforcer l’implication citoyenne et des collectivités dans la fin de vie. Objectifs : dans 5 ans, 2 programmes d’éducation sanitaire adaptés auront été mis en place ; et dans 10 ans, la sensibilisation des jeunes à la fin de vie et leur implication dans l’accompagnement des personnes malades se sera renforcée grâce au déploiement de parcours d’éducation à la santé et de services sanitaires des étudiants en santé adaptés ;

- développer le bénévolat d’accompagnement et le bénévolat de service. Objectifs : dans 10 ans, le nombre de bénévoles engagés dans l’accompagnement de la fin de vie aura doublé grâce à une reconnaissance et une valorisation, notamment financière, de cet engagement dans leur parcours de formation et dans leur parcours professionnel ; et dans 5 ans, les conditions de développement du bénévolat de service devront être expérimentées dans des organisations territoriales volontaires ;

- renforcer le soutien aux aidants. Objectif : dans 5 ans, et en articulation avec la stratégie nationale relative aux aidants, les aidants de personnes malades en fin de vie verront leur vie professionnelle facilitée par un élargissement et une simplification de leurs droits aux congés, par des possibilités de répit plus nombreuses et par un soutien psychologique renforcé tout au long de leur parcours et y compris après le décès de la personne aidée. Les jeunes aidants bénéficieront d’un accompagnement adapté à leur classe d’âge ;

- créer une spécialité universitaire de soins d’accompagnement interdisciplinaire pour donner aux soins d’accompagnement une réelle reconnaissance universitaire. Objectifs : d’ici 5 ans, au moins un poste d’universitaire sera créé par faculté (un poste de médecin et un poste en sciences infirmières, sciences humaines et sociales) ; dans chaque CHU sera financé au moins un poste de chef de clinique sur contingent national ; et à 10 ans, sera considérée la création d’un diplôme d’études spécialisées (DES) et le déploiement dans les facultés et la création d’une section propre intitulée « médecine d’accompagnement » associant notamment les enseignements en soins d’accompagnement, à la douleur, voire à la nutrition, au sein du conseil national des universités (CNU) ;

- développer massivement l’enseignement des soins d’accompagnement. Objectif : à 5 ans, le contenu de la formation de l’ensemble des professions de santé sera renforcé pour que les soins d’accompagnement soient intégrés dans toutes les disciplines. Les professionnels médicaux et non médicaux intéressés par un approfondissement de leurs connaissances en soins d’accompagnement pour enrichir leur pratique professionnelle pourront intégrer un ou des masters créés à cet effet ;

- mettre en place un programme de recherche multidisciplinaire. Un programme interdisciplinaire prioritaire de recherche en soins d’accompagnement définissant des orientations stratégiques et un budget associé à 5 et à 10 ans accompagnera la stratégie décennale avec l’objectif de faire émerger à 10 ans 3 équipes de recherche médicale (INSERM) ou de sciences humaines et sociales (CNRS) de niveau international ;

- créer une instance de gouvernance pendant la durée de la stratégie décennale. Une instance de gouvernance de la politique des soins d’accompagnement sera installée au premier semestre de l’année 2024.